Você sabe o que são Doenças Raras?

 

Publicado em: 28/02/2023 08:30 | Fonte/Agência: Anna - Associação Regional de Saúde do Sudoeste

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São definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas.

Caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.

Principais características das Doenças Raras:

  • As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte.
  • Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas.
  • As doenças órfãs alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde a autonomia para realizar suas atividades.

Quais as principais doenças raras:

As mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, acromegalia, doença de Cushing, tireoidite autoimune, doença de Addison e outras.

A lista completa de todas as doenças raras já conhecidas, pode ser acessada pelo link abaixo:

https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doencas_raras_A_Z.pdf

Você sabe o que são Doenças Raras?

São definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas.

Caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.

Principais características das Doenças Raras:

  • As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte.
  • Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas.
  • As doenças órfãs alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde a autonomia para realizar suas atividades.

Quais as principais doenças raras:

As mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, acromegalia, doença de Cushing, tireoidite autoimune, doença de Addison e outras.

A lista completa de todas as doenças raras já conhecidas, pode ser acessada pelo link abaixo:

https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doencas_raras_A_Z.pdf